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從《送你一朵小紅花》談安寧療護與靈性照護

發布時間:2021-02-04 17:09 本文來源: 系統

前段時間看到抗癌故事影片《送你一朵小紅花》的預告,從事腫瘤科護理工作及安寧療護工作服務的我特別有興趣,于是便與朋友觀影該影片。電影中的故事情節極大還原了大多數家庭遇到癌癥時,患者及家屬的心理、靈性狀態,現從安寧療護專業角度結合自己的一些研究淺談自己的觀影感受。


電影梗概與簡評

  《送你一朵小紅花》的導演為執導了《滾蛋吧腫瘤君》的韓延。從《滾蛋吧腫瘤君》的成功,可見《送你一朵小紅花》應該不差,事實也如此。電影主要講述一個聲稱能“看見未來”卻又很喪的患癌男孩韋一航(易烊千璽飾),遇見了一個相信“平行世界”又樂觀積極的患癌女孩馬小遠(劉浩存飾),影片圍繞兩個抗癌家庭的兩組生活軌跡展開,講述了一個溫情的現實故事,思考和直面了每一個普通人都會面臨的終極問題——死亡,而我們唯一要做的就是愛和珍惜,活在當下,認真過好每一天,每一分,每一秒,不留遺憾。

患者身、心、社、靈的照護

身體、心理、社會、靈性的狀態

     韋一航和馬小遠在身體、社會、心理、靈性等層面呈現了兩種截然不同的狀態,韋一航總是很沮喪,社會交往退縮,走路挨邊走,坐公交車必須坐最后一排,餐館吃飯專屬是角落,拒絕病友群的聚會。馬小遠則是一個鮮明的樂觀主義者,活在當下,積極生活,開直播,組織病友群活動。

  1、害怕失去自主性,任人安排,失去生命尊嚴。只要韋爸、韋媽給韋一航安排一點事情,韋一航總是懟回去,在現實生活中,病人通常被要求只要乖乖配合治療、吃藥、吃飯、休息就好,其他的事情家人會安排好,這恰恰強調了患者沒有自主性,要聽命于家人。這種家庭關系看似平靜,實在矛盾沖突暗涌。

  2、怕成為家人的累贅負擔。自己患病后,經濟負擔、照顧的壓力,家庭生活狀態的巨大轉變,都讓患者有滿滿的負罪感。韋媽為了五塊錢的停車費跟保安軟磨硬泡,去菜市場撿爛菜,韋爸下班偷偷跑專車,都讓韋一航滿心內疚。

  3、尋找生命意義,重建內心的信仰。沒有人理解病人患病后的內心信念。韋一航的“預見未來”被人認為是傻子,馬小遠的“平行世界”被人不屑一顧。

  4、抱有希望。患者在患病初期的否認、憤怒、及討價還價階段,會對疾病康復抱有希望,嘗試各種努力,尋求可能的治療方法來對抗疾病,甚至明知道是騙子也要高喊“我不怕病魔,我能戰勝它!”

身體、心理、社會、靈性的需求

  癌癥患者的需求主要包括與家人及親友的關系寬恕與和解,我們常用“四道人生”來概括,即道謝、道歉、道愛、道別。與這個世界的和解,回歸正常的社會交往活動與生活,感受自然、品味美食。接納自我,包括患病后自我身體所發生的改變,疾病的進展,甚至是失去生活自理能力,根據不同的身體狀態來調整生活;接納自我的各種感受,并與之對話,其中傾聽與陪伴是他們非常重要的需求。信仰或信念的需求,需要有信念的支持,去追求他們內心的那個信念,就像相信馬小遠的平行世界,相信韋一航能看到未來。


二、家屬的身、心、社、靈的照護

身體、心理、社會、靈性的狀態

  1、經濟壓力、照顧壓力巨大。治療的經費負擔是家屬要背負的一座大山,從韋家拮據的生活狀態、馬家的居住環境及老呂帶女兒看病自己舍不得吃飯足以見得。同時對于病人的照顧壓力,也讓家屬疲于應對,要學習各種照顧知識,參加各自的病友講座等,都是要把自己變成專家的節奏。對于患者的愛與保護有時還不被人領情,受委屈,甚至家庭關系陷入緊張狀態。

  2、面對死亡的孤獨。家屬一方面要照護患者,幫助患者安排生活,減少孤獨與死亡恐懼。另一方面家屬要自己面對親人離世的悲傷與失落。

身體、心理、社會、靈性的需求

  家屬同樣需要在有一個良好的社會關系網絡,回歸盡可能接近家人患病前的社會生活狀態,一方面家屬需要有一個有力的社會支持網絡,另一方面家屬的正常生活狀態也是給患者一個榜樣與指引,同時也是告訴患者,你不是我們的累贅與負擔,我們都可以很好的生活。韋爸、韋媽給韋一航錄制的視頻就是一個很好的生命教育素材。家屬需要身心靈壓力的紓緩、調試,比如喘息服務,用以持續保持精力打持久戰。提供相關的醫學知識、護理技能,溝通技能等,理解與肯定家屬的付出,亦或提供一些實質性的幫助。家屬的預期性哀傷輔導與死亡教育。尤其要重視的是電影中白發人送黑發人的情形,要特別的關注家屬的預期性哀傷輔導,向家屬提供死亡教育,目的不是讓家屬忘卻逝者,而是要讓家屬有一個適合自己的哀思方式,與逝者保持健康的連結。


三、何為安寧療護

  安寧療護是隨著臨終關懷運動產生和發展起來的一種新的醫療護理行為,是通過盡早識別、醫學評估、制定并執行針對病患疼痛和其他癥狀的治療方案,幫助病患緩解癥狀、提升生活質量,同時扶持病患家屬,給予慰藉,施以援手的過程,患者能在生命的最后一程與家屬、親友做好四道人生,達到患者善終、家屬善別的目標。 隨著電影情節的推進,我們也欣喜地看到韋一航與馬小遠的成長與改變,韋一航改變了對父母的態度,為下班時間偷偷跑專車餓肚子晚歸的父親煮面,在馬小遠生命末期陪伴照護,給予愛和溫暖,韋一航也實現了從喪到積極生活的轉變。最讓人感動的是韋一航以女兒之名為老呂點的紅燒肉飯,以女兒的身份反向關懷老父親,這是對老呂極為重要的哀傷支持,也是精神支持,幫助老父親處理與女兒的關系,治愈了老父親的心靈。馬小遠無時無刻不在用她的笑臉、積極的生活態度感染每一個人,竭盡所能給予病友精神支持,最讓人印象深刻的就是她的笑容并且童真地帶韋一航周游世界,實現探險的心愿;她在生前為父親準備了自己的生命相冊,用意義之物給予父親精神關懷。


、從五覺嵌入靈性照護

  靈性照護的具體臨床實踐可以圍繞五覺陪伴法展開,即在視角、聽覺、嗅覺、味覺和觸覺五個方面嵌入靈性照護的元素,去照顧病人,與患者建立和諧的人際關系,并陪伴患者共同探尋靈性的世界。

  1、視覺、觸覺韋爸、韋媽想盡辦法讓韋一航要去多和別人接觸,馬小遠總是帶他去參加各種活動介紹各種人、夜晚去動物園感受大自然動聽的聲音。為了不讓韋一航喪下去,又因為不能遠行,馬小遠給他模擬各種場景仿佛就在旅行一樣感受不同的地方。老馬學變魔術,逗女兒開心。

  2、聽覺:韋媽與韋一航一起整理馬小遠照片,并運用生命回顧法,一同回顧過往生活難忘之事,甚至深入到生死議題,韋爸、韋媽更是錄制了失去韋一航后的生活來鼓勵一航。馬小遠帶韋一航去動物園外聽不同的動物叫,暢聊美好人生。

  3、嗅覺、味覺:韋爸、韋媽變著法子為韋一航準備每日的飲食;馬小遠帶韋一航體驗人間美食,引導韋一航活在當下,甚至自制失戀之水、不共戴天等奇特飲品品味人生。


結尾

  導演韓延在電影的謀篇布局上下足了功夫?!稘L蛋吧腫瘤君》的成功為他在《送你一朵小紅花》的拍攝打下了基礎。從對兩個癌癥家庭的現實寫照;兩個個性鮮明的男主、女主的演繹;對患者主體性問題的沖突情景的呈現;再到反向關懷給人的溫情,以及不同角色人物所開展的嵌入性靈性照護,從五覺(視覺、聽覺、嗅覺、味覺、觸覺)讓觀眾全方位融入影片情境,叩問人生面對死亡時的終極問題!最后用導演韓延的一句話與大家共勉每一位積極生活的人,都值得擁有一朵小紅花!

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