每年的5月10日是“世界狼瘡日”，2025年的主題“Let’s Make Lupus Visible Together”（讓我們共同看見狼瘡），呼吁社會關注這一“隱形”的疾病，凝聚醫患、家庭與社會的力量，為系統性紅斑狼瘡（SLE）患者點亮希望之光。

系統性紅斑狼瘡：被忽視的“千面疾病”

系統性紅斑狼瘡是一種累及全身多器官的自身免疫性疾病，因免疫系統紊亂攻擊自身組織引發炎癥。其癥狀復雜多變，早期可能僅表現為疲勞、低熱、關節痛或面部蝶形紅斑，易被誤診為普通關節炎或皮膚病。隨著病情進展，可能侵犯關節、腎臟、心臟、神經系統等，甚至威脅生命。

值得警惕的是，我國SLE患者超百萬，且90%為15-45歲育齡期女性。這一疾病雖無法根治，但通過規范化治療可實現長期穩定，患者5年生存率可達90%以上。

科學治療：醫患攜手，破譯“隱形危機”

現代醫學對SLE的認知和治療已取得顯著進步：

精準診斷：抗核抗體（ANA）、抗雙鏈DNA抗體等檢測結合臨床癥狀，可早期鎖定疾病；

個體化治療：激素、免疫抑制劑聯合生物制劑，顯著降低臟器損傷風險；

全程管理：定期復查、藥物調整及并發癥篩查（如骨密度監測、感染防控）是長期穩定的關鍵。

日常管理：用愛與科學守護生活

患者需注意：

避免誘因：紫外線、感染、壓力、雌激素類藥物可能誘發活動；

規律用藥：切勿自行減停藥物，需遵醫囑調整；

健康生活方式：低鹽低脂飲食、適度運動、戒煙限酒，提升免疫力。

定期復診、及時調整治療方案。

共同行動：讓“隱形”的狼瘡被看見

作為風濕免疫科醫生，我們深知：SLE患者不僅需要醫學支持，更需要社會理解與關愛。歧視、病恥感及對生育、外貌的擔憂，常成為患者心理的“隱形枷鎖”。

值此2025年世界狼瘡日，我院風濕免疫科將于5月9日15:00-17:00在我院楊郭恩慈大樓5樓內科綜合診區大廳舉辦“共護蝶影”義診活動，內容包括：

1.免費疾病咨詢；

2.個體化治療方案指導：如何應對激素副作用、妊娠期管理等。

3.免費檢測骨密度、血糖、血壓，發放《狼瘡患者生活指南》手冊。

活動地點：中山市人民醫院楊郭恩慈大樓5樓內科綜合診區大廳

結語

“Let’s Make Lupus Visible Together”——系統性紅斑狼瘡不是孤獨的戰斗，而是需要攜手同行的旅程。讓我們用科學、關愛與行動，為每一位患者點亮生命的星光。